Kämpar för ett bra liv för alla reumatiker

Många har en felaktig uppfattning om reumatiska sjukdomar, att allt rör sig om ledgångsreumatism, som egentligen bara är en av 80 olika reumatiska diagnoser. Därtill finns 200 sjukdomstillstånd, samt en stor mängd följdsjukdomar av behandling eller sjukdomen i sig.

– Fler än en miljon svenskar anses ha av någon av dessa 80 olika reumatiska diagnoser. Reumatikerförbundet är Sveriges största patientorganisation och har strax under 50 000 medlemmar, men vi har en stor utmaning att nå betydligt fler än de som valt att gå med i Reumatikerförbundet, säger Annika Sjöberg, kommunikationschef på Reumatikerförbundet,

Eftersom en del av de reumatiska sjukdomarna inte syns på utsidan kan det ibland leda till problem för många av förbundets medlemmar. De blir inte trodda – varken av sjukvården eller allmänheten.

Ett typexempel är artros. Man beräknar att cirka 800 000 svenskar har sjukdomen och trots att det är en sådan oerhört stor patientgrupp är fördomarna många och okunskapen stor.

– När dessa människor söker hjälp inom vården möts de alltför ofta av läkare som säger att de måste lära sig att leva med smärtan som denna kroniska sjukdom orsakar. Vilket är helt fel eftersom det finns hjälp att få, menar Kristina Söderlund, politiskt sakkunnig på Reumatikerförbundet.

Denna okunskap inom vården gör att människor, för att försöka lindra sin värk, i stället spenderar stora summor pengar på preparat som forskning visat är helt verkningslösa, som exempelvis nyponpulver och glukosamin.

– Vi kallar oss för en kunskapsorganisation. Vi ser spridande av kunskap som vårt absolut viktigaste uppdrag, förklarar Leif Salmonsson, generalsekreterare på Reumatikerförbundet.

Artros går ännu inte att bota men man kan lindra och hejda förloppet. Sjukdomen börjar med stelhet och smärta i lederna. När detta gått tillräckligt långt tar smörjmedlet mellan kotorna slut och dessa gnider då mot varandra, vilket ofta leder till stor smärta.

– Det finns ett antal riskfaktorer som påverkar om man utvecklar en reumatisk sjukdom, som levnadsvanor, ärftlighet och hög ålder. Men ofta vet man inte varför sjukdomen utvecklas, som när ledbrosk bryts ner vid artros, förklarar Annika Sjöberg.

Alla har inte grundförutsättningarna att utveckla en reumatisk sjukdom. Och bara för att man har det behöver det inte betyda att man till slut drabbas. Men det går att vara proaktiv. Forskning visar att anpassad träning är allra effektivast, både som smärtlindring och för att hejda förloppet.

Reumatikerförbundet samarbetar med primärvården och även med en del specialistläkarföreningar, som tillsammans arbetar för ett bättre bemötande och satsningar på långsiktig forskning om artros. För att underlätta forskningen finns ett sammanställt register med statistik kallat BOA – Bättre omhändertagande av personer med artros.

Andra exempel på verksamhetsdelar som förbundet erbjuder är Hälsoportalen, en avancerad webbtjänst där man som medlem kan skapa sina egna planer och föra dagbok över sina aktiviteter, samt Reuma Direkt – en telefonlinje man kan ringa om man har olika typer av medicinska frågor kring reumatiska sjukdomar.

På Reumatikerförbundets mycket informativa hemsida hittar man även Artroskollen, ett test uppdelat i flera delar vars yttersta syfte är att öka kunskapen hos allmänheten och vården.

E-hälsa är ett starkt växande område som Reumatikerförbundet gärna är en del av.

– Vi vill vara med och samarbeta för att möjliggöra en bättre hälsa för våra patientgrupper, och ökad tillgänglighet till information och digitaliserade tjänster som kan effektivisera för såväl patienter som vårdgivare. Utöver Hälsoportalen, som vi drivit sedan 2014, har vi tillsammans med Karolinska Institutet skapat en app med målet att få folk att träna mer, berättar Annika Sjöberg.

En annan app, som introducerades under årets politikervecka i Almedalen, riktar sig mot reumatiker som med hjälp av appen bland annat kan hantera sina recept. Appen lanseras under hösten 2016.

– Vi vill göra det så enkelt som möjligt för våra medlemmar, så att de inte behöver ha 15 appar i telefonen kopplade till sin sjukdom. Den information som vi erbjuder kan läsaren utgå ifrån att den är kvalitetssäkrad, säger Kristina Söderlund och tillägger:

– Vår organisations styrka är också att vi är många och det ger oss bättre förutsättningar att kunna utöva påtryckning på politiker och forskarvärlden. Samhället vinner på att en person med reumatisk sjukdom kan återgå i arbete, vilket främjas av tidig och effektiv vård.

För reumatiker innebär ett medlemskap även en chans att träffa andra i samma situation. Till exempel kan man delta i en mängd aktiviteter ute i kommunerna – stavgång, bassängträning och föreläsningar är bara några exempel.

– Vår vision är att finna en lösning på reumatismens gåta. Under tiden kämpar vi även för att reumatiker ska kunna få ett så bra liv som möjligt utifrån sina diagnoser, trots smärta, orörlighet, stelhet och trötthet, säger Leif Salmonsson.

Reumatikerförbundet, som firade 70-årsjubileum den 23 november 2015, är ett synnerligen aktivt förbund som oförtrutet fortsätter sitt kunskapsarbete med en mängd planer för framtiden.